När upptäcks endometrios?
Thaulow säger att endometrios särskilt upptäcks i samband med två saker.– Det ena är smärta, särskilt runt menstruation. Vissa har också kronisk smärta. Det andra är i samband med infertilitet, alltså ofrivillig barnlöshet. Flera av dem som har endometrios behöver hjälp för att bli gravida. De flesta kommer att lyckas bli föräldrar, men ofta med hjälp av IVF, säger han.
Tilbake til innholdsoversikt
Symptom
Endometrios kan ge en rad symtom. Endometriosföreningen har gjort en översikt där de delar in symtomen i fyra huvudgrupper:
Smärta:
– Smärtsam menstruation– Smärta vid ägglossning– Smärta vid samlag– Smärta i bäckenet
Blödning:
– Kraftig menstruationsblödning med eller utan koagler– Förlängd blödningsperiod– Småblödningar mellan menstruationer– Oregelbundna cykler– Gammalt och mörkt blod innan mensen startar
Tarm- och urinvägssymtom:
– Smärta vid avföring– Blödning från ändtarmen (ganska ovanligt vid endometrios eftersom förändringarna angriper tarmen utifrån)– Symtom på irritabel tarm– Smärta vid urinering– Smärta innan man kissar eller har avföring
Andra symtom:
– Trötthet– Nedstämdhet– Smärta i rygg– Smärta i ben
Tilbake til innholdsoversikt
Tar lång tid att få diagnos och behandling
Enligt Thaulow har man vetat om att endometrios finns i 100 år. Ändå har sjukdomen varit lite känd, även bland läkare. Många har arbetat för att få mer uppmärksamhet kring den vanliga kvinnosjukdomen, så att de som är drabbade ska slippa gå med besvär under lång tid innan de får behandling. Enligt en kommentar i Tidsskrift for den norske legeforening går kvinnor med endometrios ofta länge med besvär, i genomsnitt fem–sex år, innan de blir utredda och diagnosen ställs.
Ordföranden i Endometrioseforeningen i Norge, Elisabeth Raasholm Larby, berättar om mycket förtvivlan.– Många med endometrios upplever att de blir avfärdade, att saker bagatelliseras och anses som oproblematiska av vårdpersonal. Men det är en av de vanligaste kvinnosjukdomarna vi har. Om flickor har starka menstruationssmärtor borde detta ligga långt fram i pannloben hos allmänläkare, menar hon.
Just detta påpekar även Trine Bjørner, specialist i allmänmedicin, i sin kommentar i Tidsskrift for den norske legeforening. ”Vid underlivssmärtor, blödningsrubbningar och infertilitet, samt hos unga med intraktabla (omöjliga eller svåra att behandla, red.anm.) menstruationssmärtor, bör endometrios alltid misstänkas”, skriver hon.
Endometriosföreningen i Sverige
Bildades i november 1989. Det är en ideell patient- och handikappförening med säte i Stockholm med syfte att stötta personer med sjukdomen endometrios, informera om sjukdomen samt arbeta för att påverka politiker och beslutsfattare inom sjukvården för att förbättra villkoren för dem som lider av endometrios och deras närstående.
Läs mer.
Tilbake til innholdsoversikt
Från inga symtom till invalidiserande smärta
Thaulow berättar att det finns mycket stor variation i hur mycket endometrios påverkar de som är drabbade.– Man hör mycket om smärta i samband med endometrios. Men det är en betydande skillnad i hur ont människor har. Vissa har omfattande djup endometrios utan att märka något. Jag har upptäckt det av en slump i samband med operationer av till exempel cystor på äggstockarna, utomkvedshavandeskap eller sterilisering. Jag har frågat kvinnorna om de har haft mycket ont, men det har de inte. Sedan finns det andra som har lite och ytlig endometrios, och som har enorma smärtor. Så omfattningen av smärtan hänger inte alltid ihop med storleken på fynden, säger Thaulow.
Enligt helsenorge.no räknas endometrios endast som en sjukdom om den ger symtom. Om du inte har besvär och får påvisad endometrios som ett slumpmässigt fynd vid en annan undersökning, behöver det alltså inte ha stora konsekvenser för dig.
Tilbake til innholdsoversikt
– Kvinnor som får diagnosen ska inte bli skrämda
Många som har trätt fram i medierna har haft starka berättelser om liv med mycket smärta. Thaulow förstår att det gör intryck, men hoppas ändå att det inte ska skrämma dem som får påvisad endometrios.– Man kan få intrycket att livet är förstört om man får endometrios, och att det blir oerhört mycket smärta. Men det behöver inte bli så. Det är viktigt att understryka att de flesta lever bra med det. Men det är klart att människor som upplever mycket smärta kan bli förtvivlade, säger han.
Han tycker också att det är sorgligt när helt unga kvinnor får höra att det kan bli svårt för dem att få barn.– Det kan skapa extra belastning, och det kan också förstärka smärta. De flesta kommer att få uppfylla drömmen om att bli föräldrar, men ofta med hjälp av IVF, säger han.
Tilbake til innholdsoversikt
Viktigt att börja behandling tidigt
Om man har mycket ont säger Thaulow att det både är rätt och viktigt att stoppa smärtan tidigt.– Tyvärr är det inte så att man vänjer sig vid smärta. Om man har ont hela tiden kan man få lägre smärttolerans. Hjärnan spelar helt enkelt kroppen ett spratt. Hjärnan missförstår och tolkar alla signaler som smärta, förklarar han.
– Kan det vara som till exempel vid kronisk migrän?– Väldigt många med endometrios har också migrän. Kanske finns det ett samband? Vi vet inte varför vissa får kroniska tillstånd och andra inte, säger Thaulow.
Han förklarar att egentligen sitter all form av smärta i huvudet. Det är hjärnan som skapar smärtupplevelsen.
Tilbake til innholdsoversikt
Behandling
Enligt Thaulow finns det olika former av behandling av smärta. I första hand rekommenderar han vanliga smärtstillande läkemedel som ibuprofen eller paracetamol.– Jag är mycket skeptisk till att särskilt unga kvinnor ska få opiater, alltså morfinpreparat, mot smärtan, säger Thaulow.
Nästa steg man kan ta, om man inte har en aktiv önskan om att bli gravid, är att börja med p-piller.– Dessa tas kontinuerligt, så att det inte blir uppehåll. Vissa säger att de inte tål p-piller så bra och berättar att de mår psykiskt dåligt när de använder dem. Men då är det möjligt att byta preparat, tills vi hittar något som passar dig. Man kan inte bara fråga sin väninna vad hon använde, för här kan alla reagera olika, säger Thaulow.
Om ingen av de första behandlingarna ger förbättring kan man överväga operation.– Tidigare var operation, alltså laparoskopi, guldstandarden för att ställa diagnos. Nu kan man oftare ställa diagnos utifrån patientens sjukdomshistoria. Den nya guldstandarden är i dag att gå till gynekologer som är väl tränade i att se endometrios på ultraljud. De som kan detta kan upptäcka både ytlig och djup endometrios, samt cystor, säger Thaulow.
Själv tillhör han den skola som menar att om man gör ett ingrepp ska man samtidigt behandla.– Men om vi gör ett ingrepp och tar bort endometrios finns det ingen garanti för att den inte kommer tillbaka. Oftast kommer endometrios tillbaka, särskilt hos dem som har ytlig endometrios. Men även djup endometrios kan komma tillbaka igen, säger han.
Thaulow säger att man försöker undvika operationer på de yngsta patienterna – tonåringar.– Det visar sig att resultaten inte är så bra för unga med endometrios. Väldigt många blir inte bättre, eller så kommer symtomen snabbt tillbaka efter operationen. Förändringarna har ofta inte hunnit utvecklas tydligt, och det kan vara svårt att veta vad som ska tas bort. Omfattande ingrepp kan skapa ärrbildning och sammanväxningar som gör framtida kirurgi svår och riskabel. Mindre erfarna kirurger kan också missa fynd och avfärda diagnosen på felaktig grund. Kvinnor som har utvecklat kroniska smärtor blir ofta inte friska av enbart operation, säger han.
Thaulow säger att smärtbehandling är svår och sammansatt och bör behandlas tvärvetenskapligt.– De bästa resultaten får man när vi tänker helhetligt, gärna en kombination av hormonell, kirurgisk, fysioterapeutisk och kanske psykologisk behandling, säger han.
Vid infertilitet kan operation i vissa fall öka chansen att lyckas bli gravid.
Tilbake til innholdsoversikt
Många har också adenomyos
Thaulow säger att många som har endometrios också har adenomyos.– Det är en systersjukdom där livmoderslemhinne-liknande körtelvävnad sitter i livmoderväggen. Kvinnorna har ofta kraftiga blödningar, mycket smärta och en öm och svullen livmoder. Även här talar vi om inflammation – ett inflammatoriskt tillstånd, säger han.
Thaulow berättar att vid adenomyos kan radikal kirurgi bli aktuellt, alltså att ta bort livmodern. Om livmodern tas bort brukar man behålla äggstockarna – såvida de inte är helt förstörda av endometrios.– Kvinnan förlorar då menstruationen eftersom livmodern är borta, men slipper komma abrupt i klimakteriet om äggstockarna kan behållas. Östrogenproduktionen fortsätter. Det ger fler negativa följder om man tar bort allt, till exempel ökad risk för benskörhet, hjärndimma och minskad sexlust. Detta vill vi helst undvika, säger han.
Thaulow säger att det hjälper lite att bara ta bort livmodern om man har endometrios.– Eftersom östrogenproduktionen fortsätter om man behåller äggstockarna kommer problemen inte att försvinna. För östrogen är mat för endometriosen, förklarar han.
Tilbake til innholdsoversikt
Tillfällig klimakterium
Ändå är det möjligt att ge kvinnan hormoner som gör att hon tillfälligt kommer i klimakteriet.– Det blir nästan som situationen i kroppen efter förlossning under amningsperioden. Men det viktiga är att det är reversibelt. Hos unga kvinnor kan vi göra en responsbedömning och se hur det fungerar under till exempel tre månader. Om det inte hjälper är sannolikheten mindre att det är aktiv endometrios som orsakar smärtan, säger Thaulow.
Tilbake til innholdsoversikt
Kan vara svårare att bli gravid
Även om de flesta lyckas är det fler av dem som har endometrios som behöver hjälp för att bli gravida.– Som tidigare nämnts är det vid endometrios en inflammation – ett inflammationliknande tillstånd. Vid inflammation kan organ växa samman, och detta kan skapa fysiska hinder som gör det svårare för ägg- och spermieceller att mötas. Hela inflammationsprocessen kan också göra att lokala hormonliknande ämnen skapar mindre gynnsamma förhållanden i livmodern för graviditet, säger Thaulow.
Han förklarar att även endometrioscystor kan göra att äggstockarna blir något skadade.– Det kan ge sämre kvalitet på äggen. Om man opererar bort cystor på äggstockarna kan det också hända att en del av äggstocksvävnaden följer med – och resultatet kan bli att man får en lägre äggreserv, säger han.
Tilbake til innholdsoversikt
Ålder och fertilitet
Thaulow berättar att det sällan är ett problem att bli gravid om kvinnan är 25 år, men att det kan bli det om hon är 35 plus.
Utvecklingen med allt högre ålder hos förstföderskor är en utmaning för fertiliteten.– Att kvinnor är över 30 år innan de får sitt första barn gör att de har sämre tid. Efter att man har fyllt 35 år minskar fertiliteten. Om man dessutom har ett endometriosproblem kan det bli en utmaning att lyckas bli gravid, säger Thaulow.
– Jag säger till kvinnor som har endometrios att det kan vara klokt att inte skjuta upp barnafödande för länge, eftersom det kan ta längre tid. Så om de önskar barn och förutsättningarna finns kan det vara klokt att inte vänta med försöken till en bit in i 30-årsåldern, säger han.
Thaulow menar att ålder också kan vara en förklaring till varför endometrios nu kan verka mer utbredd än tidigare.– Tidigare fick kvinnor barn både tidigare och oftare. Från naturens sida är det inte normalt att en kvinna ska ha blödningar hela tiden fram till 35 års ålder. Förr var det färre menstruationsperioder eftersom kvinnor fick barn tidigare, ammade och var i barnsäng. Och sedan var det ofta inte så långt till nästa graviditet. Därmed fick de pauser och var kanske inte lika hårt drabbade, säger han.
Tilbake til innholdsoversikt
Blir ofta bättre under graviditet
De flesta med endometrios blir bättre när de är gravida.– Vissa blir lite sämre i början av graviditeten, men sedan vänder det. Under tiden efter förlossningen, innan mensen kommer tillbaka, blir det som att vara tillfälligt i klimakteriet. Allt sätts lite på paus. Sedan kommer det tillbaka igen. Graviditet och att få barn räknas inte som en bot mot endometrios. Det brukade man ofta säga förr, säger Thaulow.
Tilbake til innholdsoversikt
Endometrios och preventivmedel
– Vad händer om man använder preventivmedel som en del av behandlingen? Kan det göra att det tar längre tid att bli gravid?– Att p-piller eller hormonspiral skulle göra det svårare att bli gravid är en myt. Du kan bli gravid direkt när du slutar med den här typen av preventivmedel. Men det kan hända att preventivmedlet maskerar ett ägglossningsproblem, säger Thaulow.
Vissa sätts också tidigt på p-piller eftersom de har oregelbunden mens.– När de slutar med p-pillerna kommer det gamla problemet tillbaka. Men det handlar då inte om endometriosen, utan om ett ägglossningsproblem som inte syns när de inte använder p-piller, säger Thaulow.
Men om man använder p-spruta kan den stanna kvar i kroppen en längre tid och göra det svårare att snabbt bli gravid. Därför rekommenderas vanligtvis inte p-spruta till kvinnor som vill bli gravida inom en rimlig snar framtid.
Tilbake til innholdsoversikt
Mer öppenhet og kunskap
Raasholm Larby i Endometrioseforeningen i Norge är glad över att det finns en gemensam insats för att sätta fokus på kvinnohälsa och endometrios.– Det är flera influencers, författare, fackpersoner och andra som tar upp ämnet. När Bent Høie var hälsominister deltog vi i flera debatter. Vi hoppades på en ursäkt till patientgruppen för att vi inte har blivit tagna på allvar med detta kvinnohälsoproblem, och det fick vi. Efteråt deltog vi i politiska processer där vi gick igenom vilka utmaningar som finns, och hur hälso- och sjukvården kan förbättras för denna patientgrupp. En rapport gick vidare till Ingvild Kjerkol när hon blev hälsominister. Nu är uppdraget att få på plats nationella riktlinjer och ett likvärdigt nationellt vårdutbud, och det följer vi upp tillsammans med Helsedirektoratet och nuvarande hälsominister Vestre, säger hon.
Raasholm Larby säger att en ursäkt inte är allt, men att det är ett viktigt erkännande att man ser problemen.– Saker tar tid. Förslag till förändringar och förbättringar i hälso- och sjukvården ska ut på remissrundor och så vidare. Men på längre sikt kommer vi sannolikt att se en effekt av detta arbete. Vi har den senaste tiden sett och hört mycket mer än för bara fem till tio år sedan, och det är bra, säger hon.
Uppmaningen till unga flickor som har smärtor både vid menstruation och ägglossning, som upplever att det påverkar skola och arbete, och som inte har tillräcklig effekt av receptfria läkemedel, är tydlig.– Prata med läkare! Om du är besvärad, för gärna en symtomdagbok där du tar med allt som kan vara relevant. Vissa har kanske irritabel tarm (IBS) och mensvärk, andra kan få huvudvärk och kräkas. Men de tänker inte nödvändigtvis på att det kan finnas ett samband, även om det faktiskt kan göra det. I dag finns det appar för symtomregistrering, och en av dem har vi varit med och utvecklat. Den heter Endometriosedagboken och är gratis, påpekar Raasholm Larby.
Tilbake til innholdsoversikt
